יום המודעות לפיברומיאלגיה - 12 במאי

בכל שנה, החל משנת 1993, מצוין בעולם יום המודעות לפיברומיאלגיה העולמי.
הבעיה של מחלת הפיברומיאלגיה, או אולי כדאי לקרוא לה פיברו, כדי לא להקשות עוד על הסובלים, היא שזו מחלה "שקופה", מחלה ללא מרפא וללא סיבה ברורה.
השם העברי של מחלת הפיברו הוא דאבת השרירים. התסמין העיקרי שלה הוא כאבים מפושטים וכרוניים בכל הגוף, בשרירים, במפרקים ובשלד אבל יש לה עוד המון תסמינים שונים כמו: עייפות כרונית, הפרעות בשינה (כמו קשיי הירדמות ושינה לא רציפה), כאבי ראש, קשיים בריכוז ובזיכרון, תחושת נוקשות כללית בבוקר, סחרחורות, חום גוף לא תקין, רגישות לאור, לרעש, לריח, לשינויי טמפרטורה, הפרעות במצב הרוח, הזעה בשינה ועוד.
פיברומיאלגיה גורמת לפגיעה משמעותית בחייו של הסובל ממנה. היא גורמת לכאבים קשים מאד, עד כדי כך שהחולים מרותקים למיטה ואינם יכולים לקום.
כושר העבודה של החולים נפגע והיא משפיעה לרעה גם על מצב הרוח.
מחקרים מצביעים על כך שמדובר בפגיעה במערכת העצבים המרכזית, שגורמת לריגוש יתר בתהליך עיבוד הכאב והולכתו.
הסיבות לפיברומיאלגיה לא ידועות. סיבה אפשרית היא רקע משפחתי גנטי וגם גורמים סביבתיים כמו מתח נפשי, זיהומים, תאונה מסוג צליפת שוט (וויפלש) ועוד.

שכיחות המחלה
הפיברו פוגעת ב 3-5% מהאוכלוסיה. מרבית הסובלים הם נשים. מדובר על מספר יותר גבוה מהחולים בטרשת נפוצה, סרטן השד ובניוון שרירים (ALS)במצטבר! לא רק נשים מבוגרות באמצע החיים סובלות מהמחלה, בשנים האחרונות יותר ויותר אנשים צעירים מאובחנים בה, ביניהם גם גברים וילדים.
הטיפול בפיברומיאלגיה
עדיין אין תרופה למחלה והיא נחשבת למחלה כרונית. החולים מקבלים תרופות שמקלות על התסמינים הרבים שהם סובלים מהם, לא נגד המחלה עצמה.
יש אנשים שמאמינים שתזונה טבעונית עוזרת.
פיברומיאלגיה אינה הפרעה פסיכולוגית! מחקרים הוכיחו באמצעות סריקות מוח כי התהליכים הכימיים והביולוגיים אצל אנשים שסובלים מפיברומיאלגיה ותשישות כרונית, שונים במובהק משאר האוכלוסייה.


למרות שהמחלה גורמת לפגיעה משמעותית באורח חיים, ומונעת מחולים רבים לנהל אורח חיים תקין, כשהם עובדים – ביטוח לאומי מסרב להכיר במחלה ולכל היותר מעניק כ-10% נכות על המחלה.

ה-12 במאי נועד להעלות את המודעות לסבל שנגרם לחולים במחלה, לצורך במחקר שיגלה את הגורמים ואת המרפא למחלה ולחשיבות ההתחשבות בחולים.

לכבוד יום הפיברומיאלגיה, לפניכם קישור למכתב מרגש ועצוב שכתב ילד בן 13, שאמו חלתה במחלה לפני ארבע שנים. המכתב מספר על אמא שהיתה מרכז הבית, עמוד התווך של המשפחה, שעבדה, למדה וטיפלה במשפחתה, עד שלקתה במחלה והיום יכולה לעשות רק בקושי שליש ממה שעשתה קודם. בעקבות קריאת המכתב, חיפשתי מידע על המחלה והבנתי כמה חשוב לעשות כבר פריצת דרך בנושא, לא להזניח את החולים הסובלים. קישור למכתב שפורסם בפייסבוק. 








ה-12 במאי הוא גם יום האחים והאחיות

הוסף רשומת תגובה

0 תגובות