מאי הוא חודש המודעות למחלת הסיסטיק פיברוזיס. ברחבי העולם, אלפי מתנדבים מתקבצים כדי להעלות את המודעות למחלה ההרסנית הזו ולספר את סיפור התקווה וההתקדמות.
מחלת הסיסטיק פיברוזיס הנקראת בעברית לַיֶּפֶת כִּיסְתִית, היא מחלה תורשתית קשה המשפיעה על הריאות, הלבלב, בלוטות הזיעה, מערכת העיכול ומערכת המין. בארצות המערב זוהי אחת המחלות התורשתיות הנפוצות ביותר בקרב לבנים.
הגורם למחלה הוא חלבון פגום הנמצא בממברנה של תאים רבים בגופו של החולה שאינו מסוגל לבצע את תפקידו, העברת יוני כלור העוברים ביחד עם מולקולת מים מפנים התא אל החוץ ומחוץ לתא אל הפנים, ואז מאזן הנוזלים בתאים משתבש והתאים מפרישים נוזל סמיך ובכמויות גדולות. התוצאה של הצטברות הריר גורמת להצטברות חיידקים ולירידת יכולת הספיגה של הגזים, בהם חמצן.
לפי נתוני איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל, חיים כיום כ-70,000 חולים באירופה ובארצות הברית. בישראל חיים כ-645 חולים.
עד לתחילת שנות ה-1990 נפטרו רוב החולים בסיסטיק פיברוזיס לפני הגיעם לגיל 30, אך כיום, הודות להתקדמות המחקר והטיפול במחלה, החולים יכולים לחיות חיים תקינים כמעט לחלוטין ותוחלת החיים שלהם עלתה עד גיל 60 ו-70. למרות התקדמות זו, עדיין נשקפת סכנה לחייהם של החולים בשל סיבוכים שיכולים להיגרם בעקבות המחלה.
חשיבות המשך מחקר המחלה נובעת מכך שזו מחלה קשה אך היא לא חשוכת מרפא. מדי יום המחקר על המחלה מתקדם ומאפשר אבחנה מוקדמת, שיטות ריפוי משופרות וטיפול נכון שמאפשר לרוב החולים להגיע לבגרות ולנהל חיים יצרניים ומאושרים.
לאתר של איגוד סיסטיק פיברוזיס ישראל
מחלת הסיסטיק פיברוזיס הנקראת בעברית לַיֶּפֶת כִּיסְתִית, היא מחלה תורשתית קשה המשפיעה על הריאות, הלבלב, בלוטות הזיעה, מערכת העיכול ומערכת המין. בארצות המערב זוהי אחת המחלות התורשתיות הנפוצות ביותר בקרב לבנים.
הגורם למחלה הוא חלבון פגום הנמצא בממברנה של תאים רבים בגופו של החולה שאינו מסוגל לבצע את תפקידו, העברת יוני כלור העוברים ביחד עם מולקולת מים מפנים התא אל החוץ ומחוץ לתא אל הפנים, ואז מאזן הנוזלים בתאים משתבש והתאים מפרישים נוזל סמיך ובכמויות גדולות. התוצאה של הצטברות הריר גורמת להצטברות חיידקים ולירידת יכולת הספיגה של הגזים, בהם חמצן.
לפי נתוני איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל, חיים כיום כ-70,000 חולים באירופה ובארצות הברית. בישראל חיים כ-645 חולים.
עד לתחילת שנות ה-1990 נפטרו רוב החולים בסיסטיק פיברוזיס לפני הגיעם לגיל 30, אך כיום, הודות להתקדמות המחקר והטיפול במחלה, החולים יכולים לחיות חיים תקינים כמעט לחלוטין ותוחלת החיים שלהם עלתה עד גיל 60 ו-70. למרות התקדמות זו, עדיין נשקפת סכנה לחייהם של החולים בשל סיבוכים שיכולים להיגרם בעקבות המחלה.
חשיבות המשך מחקר המחלה נובעת מכך שזו מחלה קשה אך היא לא חשוכת מרפא. מדי יום המחקר על המחלה מתקדם ומאפשר אבחנה מוקדמת, שיטות ריפוי משופרות וטיפול נכון שמאפשר לרוב החולים להגיע לבגרות ולנהל חיים יצרניים ומאושרים.
לאתר של איגוד סיסטיק פיברוזיס ישראל
0 תגובות