ימים מיוחדים בשנה, חגים, אירועים, ימים מצחיקים, ימי בעלי חיים, ימי אוכל, ימי מודעות, ימי עצמאות

יום המודעות הבינלאומי להפרעה נוירולוגית תפקודית - 13 באפריל

כשמדובר בהפרעות ומחלות, אחת התפיסות המוטעות הנפוצות ביותר היא שלסובלים מהן תמיד יש שליטה על הסימפטומים שלהן באמצעות טיפולים ותרופות. בהפרעות כמו הפרעה נוירולוגית תפקודית (Functional Neurologic Disorder - FND), זה לא המקרה.

לאמיתו של דבר, להפרעות ומחלות רבות אין תרופות, ולכן בהרבה מקרים של הפרעות שאין מספיק מחקר בנושא שלהן, קשה לרופאים ולמטופלים למצוא דרכים לטיפול בסימפטומים ואבחון הבְּעָיָה.

הפרעה נוירולוגית תפקודית (FND) היא רק אחת מאותן הפרעות שמשאירות רבים מבולבלים ורוצים תשובות. 

ההיסטוריה של יום המודעות הבינלאומי להפרעה נוירולוגית תפקודית

הפרעה נוירולוגית פונקציונלית, היא הפרעה המנתקת את התקשורת בין המוח לגוף, גם כאשר המוח והגוף מתפקדים לכאורה כראוי. ההפרעה נובעת מבעיה בתפקוד מערכת העצבים ונחשבת כתוצאה מחוסר יכולתו של המוח לשלוח ולקבל אותות כהלכה. ההפרעה הנוירולוגית הפונקציונלית יכולה לחקות הפרעות ומחלות אחרות כמו טרשת נפוצה, פרקינסון ואפילפסיה, ויכולה להיות מתישה ומעיקה באותה מידה. 

ישנם מספר רב של תסמינים שחווים אנשים הסובלים מהפרעה נוירולוגית תפקודית. חשוב לציין שהתסמינים שהם חווים הם אמיתיים מאוד. יחד עם זאת, מקורם של התסמינים הוא מורכב מכיוון שהם יכולים להיות קשורים לפגיעה גופנית, טראומה פסיכולוגית קשה (הפרעת המרה/קונברסיה) ותפקוד לקוי של נוירולוגיה אידיופטית (כשאין סיבה ברורה). התסמינים העיקריים בהפרעה שייכים לתפקוד המוטורי או התחושתי: חולשת גפיים או שיתוק, התקפי חשמל (המכונים גם התקפי דיסוציאטיביות או לא אפילפטיות) - אלה עשויים להיראות כמו התקפים אפילפטיים, ניתוק או התעלפות, הפרעות בתנועה כולל רעידות, דיסטוניה (עוויתות), מיוקלונוס (תנועות פתאומיות קצרות ולא רצוניות), תסמינים חזותיים כולל אובדן ראייה או ראייה כפולה, תסמיני דיבור כולל דיספוניה (דיבור לוחש), דיבור מטושטש או מגמגם, הפרעה חושית כולל תסמונת המיסנסורית (תחושה שונה בצד אחד של הגוף).

חולים רבים שסובלים מ- FND מאובחנים על ידי הרופאים עם מחלות שיש להן סיבה אורגנית ולא של הנפש. עם FND, הסימפטומים אינם נובעים מסיבות פסיכולוגיות או אורגניות, אך הכאב או חוסר התנועה עדיין קיים והסיבות לו לא מתגלות. הסיבה לכך היא שכנראה אין מספיק מחקר בנושא.

נכון לעכשיו, תכניות הטיפול הטובות ביותר הקיימות להפרעה הן באמצעות פיזיותרפיה ומשככי כאבים.

FNDHope.org מקווה לעזור לאנשים שיש להם הפרעה נוירולוגית תפקודית להבין מה זה וללמוד כיצד הם יכולים למצוא טיפול. FND Hope הוא ארגון שנועד לעזור לסובלים מההפרעה וללמד אנשים מה זה FND וכיצד אפשר לעזור לממן מחקר בנושא ההפרעה ולמצוא לה תרופה פוטנציאלית. הארגון יצר בשנת 2013 את שבוע המודעות הבינלאומי הראשון של ההפרעה. את יום המודעות הבינלאומי להפרעה יצרה ברידג'ט מילדון, מנכ"לית ומייסדת FND Hope International.

ל- FND Hope יש סניפים ברחבי ארה"ב, בריטניה ואוסטרליה והמטרה העיקרית שלהם היא לעזור לאחרים להתחבר ברחבי העולם באמצעות הרשת ולעודד אנשים לתמוך בתקווה למצוא תרופה ל- FND. לארגון יש צוות של 30-40 מתנדבים מסורים מרחבי העולם שביחד הם עוסקים במודעות, שינוי חברתי ותמיכה מקבוצת עמיתים ברשת באלפי אנשים ממעל 100 מדינות. 

איך לציין את יום המודעות הבינלאומי של הפרעה נוירולוגית תפקודית?

אם אתם רוצים לעזור להשיג את המטרה של יום זה, שתפו אותו באתרי המדיה החברתית המועדפים עליכם והשתמשו בהאשטגים #LetsTalkFND ו- #intenationalFNDawarenessday כדי ליידע את כולם באיזה יום מדובר. אם אתם מכירים מישהו שסובל מההפרעה, או שסובלים ממנה בעצמכם, שתפו את החוויות האישיות שלכם, או תירמו לארגון FNDHope כדי לעזור בחקר ההפרעה.


ה-13 באפריל הוא גם יום משחק השבץ נא

אין תגובות:

פרסום תגובה